קשה להיות חריג

כמה שננסה לעטוף את זה בנצנצים, זה לא ישנה את המהות הכי בסיסית שלנו כבני אדם, להרגיש שייכים, להיות חלק מקבוצה.

בהתחלה, עם האבחון, היא ראתה את הצליאק כייחודיות מגניבה וכייפית,
שגרמה לה להיות אחרת במשמעות הטובה של המילה, ולזכות בתשומת לב.

אבל ככל שהיא גדלה אני רואה שינוי. נדמה, שהיא חווה יותר ויותר את הייחודיות
הזו כשונות שמפריעה ופוגעת ביכולת שלה להיות כמו כולם, להשתלב, וקצת קשה לה עם תשומת הלב שהיא זוכה לה סביב הצליאק.

זה חלק מההתבגרות וחלק מהעלייה בחשיפה שלה לעולם.

לא נצפה באמת מילד או מאדם בוגר לשמוח מזה שהוא לא יכול לאכל כל דבר בחוץ,
או תמיד צריך לשאול ולברר מה יש במה שמגישים באירוע שהוא הולך אליו. זה לא באמת תקין.

עם העלייה בהיצע יש גם עלייה בחוויית החסך והחסר.

וזה נכון למי שצליאקי, למי שאלרגי וגם למי שצריך לשמור קצת יותר על מה שהוא מכניס לפה…

******

במשך יותר מ-20 שנה אני עובדת עם ילדים בריאים וחולים,
עם מחלות אנדוקרינולוגיות, כמו סכרת, ועם עודף משקל ועם דרישות תזונתיות ייחודיות.
ותמיד, תמיד מתחת לוויתורים שנדרשים יושב כאב אחד – למה אני שונה מכולם?

בשנים האחרונות אני גם לומדת הדרכת הורים.
הבנתי שלא חשוב כמה הילד ירצה להיות בסדר, להשתנות, להתאים את התזונה שלו להלצות הרופא או לדרישות המאמן,
הוא חייב אותנו, ההורים כדי להצליח.

והעבודה שלנו קשה יותר ממה שנדמה, אבל גם פשוטה יותר.
היא לא דורשת מאתנו להעלות על בריקדות ולהילחם,
ולא מחייבת אותנו לריב עם אף אחד בשם הילד שלנו, כדי שלא יפגע ולא ייעלב ולא ירגיש בודד.

אל תנסו להקטין להם את הכאב, הוא טבעי ונורמלי.

אבל גם אל תנסו לפתור להם אותו. הם מספיק חזקים כדי לא להתמוטט ממנו.

וגם אתם.