היו לה כאבי בטן לאורך תקופה ממושכת

שנעלמו ברגע שקיבלנו את האבחון הסופי והורדנו לגמרי את הגלוטן מהתפריט שלה.

הגננת ראתה מיד את השינוי,

וזה היה מפתיע

היא לא התלוננה על כאבים, למרות שהם נכחו,

התפתחה יפה, והייתה חברותית, מצחיקה ואכלנית טובה, אז לא ציפינו שיהיה שינוי התנהגותי.

אבל כנראה החיים עם כאב תמידי השפיעו עליה בכל זאת, וכשהגלוטן ירד, היא פרחה עוד יותר.

העניין הוא, שבמקביל לתהליכי ההחלמה שהגוף עובר עם הורדת הגלוטן מהתפריט,

הנפש עוברת תהליך מקביל, שאולי פחות נראה בעין, אבל משמעותי לא פחות.

התהליך הרגשי התחיל אצלנו, ההורים,

זה קצת דרמטי, ובדיעבד גם מוגזם, אבל החוויה היא שהשמים נופלים.

קשה מאד כהורה (גם כשאת אמא דיאטנית ילדים, שהנושא לא זר לה)

להסתכל על הילדה שלך, שנראית אותו דבר כמו רגע לפני האבחון,

ולדעת שיש לה מחלה כרונית

שתלווה אותה לכל החיים,

שתעלה לה את הסיכון לפתח מחלות אחרות,

שתדרוש ממנה לכל החיים התנהלות שונה בעולם

מחלה שעלולה להפריע לה לעשות או לחוות דברים

שתמיד תהפוך אותה ל"חריגה", אחרת

התקופה הראשונה היא תקופה המשלבת תפקודיות שיא יחד עם חווית אבל.

השינויים הנדרשים בחיים בולטים, וכל מיני דברים שלא הוטרדנו בהם אף פעם הופכים עניין.

אי אפשר לבשל ולאפות כמו קודם, לצאת כמו קודם לאכל במסעדות, לטיולים בחו"ל.

אין יותר ספונטניות

אין אפשרות "להיטמע" בהמון.

פתאום אני צריכה לדבר עם הגננת לפני הכניסה לגן חדש,

ו"להטריד" אותה כל הזמן בבירורים על מה הילדה אכלה (אלוהים, בחיים לא עשיתי דבר כזה עד הצליאק! למי אכפת מה היא אכלה?)

או מאיזה חברה הם רוכשים את קמח התירס לפשטידות, כי לא כל המאפיות שומרות על הפרדה.

פתאום צריך להסביר להורים באספת ההורים, ולבקש שיעדכנו על כל מזון שהם מביאים לחלוקה.

לדבר כל פעם עם אחד ההורים של החברים לפני שהילדה הולכת אליהם

לברר ועם ההורים של כל ילד שעורך מסיבת יום הולדת מה התפריט ואפילו מה בשקית ההפתעה

צריך לוודא עשר פעמים בכל מסעדה שבאמת המקום "נקי" מגלוטן, ושיש להם מנות "ללא"

ולוודא בכל מלון עם השף אם יש אפשרויות לצליאקי, ואז "לטייל" איתו בחדר אוכל בכל מלון כדי לדעת מה כן אפשר ומה לא.

בעיקר אם אתם כמונו, לא מתוכננים, שברור להם שהם יסתדרו בכל מקום, שנהנים מהספונטניות בקבלת החלטות, ביציאה לחופשה.

וגם – שלא אוהבים להרגיש שהם מיצרים בעיה, ומקשים על מי שמזמין אותם לארוחת שישי…

אבל אילו רק עניינים טכניים, בסופו של דבר.

העבודה החשובה באמת התחילה במקביל, והיא דורשת הרבה יותר.

זו העבודה של קבלה מלאה של המחלה כחלק מהחיים, והפיכה שלה לסולם צמיחה עבורה, וכן, גם עבורנו.

הצליאק, כמו מחלות כרוניות אחרות, הופך את הילד לחריג. ככה זה.

אי אפשר אחרת.

וזו לאו דווקא בעיה.

לדעתי, ילד חריג יכול להיות אחד משניים, מועצם ומיוחד או נזקק ומסכן.

והקטע הוא, לתפיסתי כמובן,

שהבחירה נמצאת בידיים שלנו, ההורים.