החלטנו להוריד את הגלוטן לגמרי עוד לפני שהגענו לרופא לשיחה על תוצאות הביופסיה.

התאריך היה סוף אוגוסט, הילדה עמדה לעבור לגן חדש, והיה צריך להתחיל ללמד את כולם איך להתייחס אליה, ואותה – איך לקחת אחריות.

כבר בשבועות הקודמים, כשהבנו שזה הולך להיות האבחון, התחלנו לדבר איתה על גלוטן. מה זה בדיוק, על החיטה שאולי עושה לה לא טוב, והיא – זרמה.

אכלה מה שנתנו לה, התלהבה מהלחם החדש, והתחילה להבין מה לא לאכול, ובעיקר – איך לא לאכול.

ילדים קלים הרבה יותר ממבוגרים.

בעוד אנחנו מסתכלים עליה בשיברון לב מסוים, אוכלת את הפיצה "הרגילה" עם גלוטן האחרונה, כנראה, בחייה, היא בכלל לא הייתה עסוקה בזה.
היא נהנית עכשיו, והיא לא חושבת קדימה באותם מונחים. ונראה לי שאם לא נעשה מזה סיפור עבורה, היא תהנה בעתיד מפיצה ללא גלוטן בדיוק באותה רמה, אם לא יותר.

הרי לא תכאב לה הבטן אחר כך.

בגלל שאנחנו יודעים עד כמה היא אוהבת בצקים, ובגלל שמדובר בילדה עם סנטר פנימי, וצורך לקבוע ולהחליט, היה לנו חשש שברגע שנשים שם את התווית "אסור" היא תרצה יותר.
אז לא אמרנו "אסור".
אמרנו "לא כדאי".

חיברנו את כאב הבטן לקורנפלקס, והראנו שיש אחר.

חיברנו את המחלות, החולשה והאנרגיות הנמוכות ללחם הרגיל, לפסטה, ומול זה הראנו לה שיש תמיד תחליף, ושהדברים שהיא הכי אוהבת (שוקולד, אלא מה?) הם בלי גלוטן.

והתוצאה?
הילדה התחילה להסתובב עם "שלט" וירטואלי שהיא כתבה בעצמה והיה בו סמיילי ענק ומשפט אחד – "יש בזה גלוטן?"

התמונות מהביופסיה היו יפיפיות – הכל חלק, לא רואים שום פגיעה בתאים

ובשבועות הבאים – שקט. אין שום טלפון מבית החולים, לא אומרים כלום.

התלבטנו אם להוריד גלוטן או לא.

כן, כי הנוגדנים בשמים, וכי, כמו שהרופאה אמרה, הסיכוי שזה לא צליאק הוא אפסי…

לא כי אם הביופסיה לא תהיה מספיק ברורה, ויהיה צריך עוד פעם לבדוק, אז נצטרך להחזיר גלוטן וכל הבלגן הזה

אבל האמת של -"לא" היו עוד סיבות, שקצת לא פשוט לי להודות בהן.

קודם כל להוריד גלוטן זה קשה!  וזה עוד יותר קשה כשאתה מוריד את הגלוטן למישהו אחר, שבמקרה הוא רק בן 4.5 שמאד לא מעוניין בזה, כי הוא מת על לחם זיתים, פיתות ובצקים באופן כללי. אז רצינו שהרופא במסגרת הפגישה אתנו יגיד לה את הדברים בעצמו, יסביר לה את החשיבות מעבר לכל כאבי הבטן שהיא מרגישה וסובלת מהם כל יום (אם לא כל היום…אני לא יודעת, היא הפסיקה לספר)

וההתארגנות נשמעת מסובכת, ויש קייטנה, ואם נוריד עכשיו נצטרך להביא לה באופן אישי כל יום אוכל לגן, והיא תהיה אחרת מכולם, וחלק גדול מהכיף הולך להיות ימי אפייה, והאכילה המשותפת עם כולם, כאשר לכל יום יש הורה אחר שמבשל

ואנחנו כן רוצים לעשות עוד איזה חופשה אחת באיזי, בלי הלחץ של לחפש לחם או לחפש מקום בלי גלוטן. קצת להרגיש את החיים כמו שהם היו לפני כל זה, ולדעת ליהנות מהקלות בהם, רגע לפני שהם מסתבכים לנו.

אז בבית פשוט הורדנו לחם. כולנו.

עברנו לפירות לארוחת בוקר, להרבה חלבון לארוחת ערב. וזה עבד יפה עד הקייטנה. היא באמת התלוננה משמעותית פחות על הבטן, ואם היא כבר סבלה היה קל לזהות למה – קורנפלקס אצל סבתא, פיצה חד פעמית בחוץ. סה"כ רוב הזמן היה שקט נעים, שגרם לנו לחשוב שאולי נצא מכל הסיפור הזה בזול…

ברגע התחילה הקייטנה כאבי הבטן חזרו, וחזק – מתברר שהחליפו את הלחם הרגיל שהיה בגן בלחם אחיד, והילדה שלי מעדיפה לחם בצקי ולבן – אז היא התחילה לאכול לחם כמו שלא אכלה קודם לכן. בנוסף, הקייטנה "פינקה" אותה ביום אפייה בשבוע, בפיצה בצהריים וכנראה באופן כללי בהרבה יותר גלוטן.

הפעם כאבי הבטן חזרו חזק. ואי אפשר היה להתעלם מהם.

ליום האחרון בקייטנה, 3 שבועות לפני התור לרופא, ו-חודש וחצי מאז הביופסיה, היא כבר הגיעה עם הלחם "שלה", וסיפרה לכולם שאסור לה חיטה.

בתהליך אבחון צליאק יש שלב ביניים מתיש וארוך, שבו את יודעת שלילדה שלך יש נוגדנים לצליאק, אבל אסור לך להכניס אותה לדיאטה ללא גלוטן.

את גם יודעת שאם יש נוגדנים רוב הסיכויים שיש צליאק. ועדיין, את מחכה לבדיקה הקובעת.

שלב ההמתנה לביופסיה.

שלב זוועתי.

מצד אחד, את מרשה לעצמך לפנטז על האפשרות שזה לא צליאק. אולי זה משהו אחר? אולי טעות?

מצד שני את רואה ילדה, שכואבת לה הבטן, וממשיכה לתת לה את הלחם שהיא אוהבת, פיצה, פלאפל בפיתה, פסטה….ומרגישה שאת מרעילה אותה.

והיות ומדובר בילדה חכמה מאד, היא כבר יודעת, שאוכל יכול לגרום לה כאב בטן אם היא למשל אוכלת יותר מדי או מגזימה בממתקים.

ואז היא גם מדברת את זה "אמא, כואבת לי הבטן, אבל לא אכלתי הרבה, ואני גם אוכלת בריא, נכון?" ו-"אולי כואב לי כי אכלתי את הנקניקיות הלא בריאות?"

ואז ממש בא לך לקבור את עצמך איפה-שהוא…רחוק.

"נכון, מתוקה, באמת לא אכלת הרבה, והנקניקיות שאכלת היו ממש מזמן, וגם אז לקחת טיפה. זה לא מה שאכלת, או עשית. הבטן שלך כואבת כי יש משהו לא טוב. אולי חיידקים לא טובים. אנחנו בודקים, כשיגמרו הבדיקות, נדע מה לעשות"

והיות וכאמור מדובר בילדה חכמה, שיודעת להתבונן על מה שקורה, מקשיבה ומסיקה מסקנות, היא מספרת על החבר ההוא שלא אוכל חיטה, וההוא שלא אוכל חלב, ושאולי גם לה לא טוב חלב? ומה יקרה אם יהיה אסור לה לאכול פיתה? היא אוהבת פיתה, ולחם זיתים…

והלב נצבט, ואת רק רוצה לחבק חזק ולקחת את הצליאק ממנה אליך (ואז את גם שואלת את עצמך, אם זה לא הגיע ממך אליה…אבל זה לא משהו שרלוונטי באמת, זה רק מסובב את סכין האשמה שכבר מזמן נעצת לעצמך בגב, עוד טיפה).

וההמתנה לביופסיה ארוכה.

אצלנו היא עמדה על 3 חודשים מיום הפגישה הראשונה עם רופא הגסטרו בבית החולים.

3 חודשים!!

אולי כי הרופא ראה ילדה חיונית, שנראית תקין, ועם נוגדנים ברמה בינונית. אולי כי באמת אין תורים.

גם פה חגגה האמביוולנטיות – מצד אחד, נהדר! הרווחנו קצת זמן נשימה. לקלוט, להבין לחשוב איך להתארגן. אולי גם נצליח לעבור את הקייטנות בלי דרמות ואת הגן הפרטי שהיא אוכלת בו גם בוקר וגם צהריים, ואולי אפילו נגניב איזה טיול אחרון לחו"ל, שנייה לפני.

מצד שני – כאבי הבטן התחילו להתגבר. גם ברמת העוצמה וגם ברמת התדירות. והביופסיה נקבע לתחילת ספטמבר, עם תחילת גן חדש ועם מעבר לא פשוט גם ככה מגן פרטי לגן עירייה.

אז החלטנו להתארגן ולנסות להקדים את הבדיקה. עשינו בדיקות חוזרות להשלמת האבחון. הפעם הנגדנים קפצו פי שתיים, ויחד איתם הדלקתיות בדם, וההמוגלובין ירד.

מבחינתנו לא הייתה ברירה, היה הכרח להקדים את הביופסיה. לכמה שיותר מהר.
והפעם דווקא מתוך תיקווה שזה צליאק, ולא חלילה משהו אחר.

התקשרתי. "בוטלו תורים, בואי עוד יומיים…"

דיי!

שוב תפסו אותי לא מוכנה…